Da li nas je uopšte briga?

Odgovorni za kreiranje  politike unapređenja kvaliteta zdravstvene zaštite:

Na osnovu člana  45.  stava  1.  Zakona o Vladi  („Službeni glasnik RS ”,  broj . 55/05, 75/05-ispravka, 101/07 i  65/08),

Vlada je donela Strategiju za stalno unapređenje kvaliteta zdravstvene zaštite i bezbednosti pacijenata gde se u tačci 9. stavu 1. kaže:

Zakonom o zdravstvenoj zaštiti propisano je da je odgovornost za kreiranje politike unapređenja kvaliteta zdravstvene zaštite u nadležnosti Zdravstvenog saveta Srbije, Ministarstva zdravlja i ostalih relevantnih činilaca kao što su:

  • Etnički odbor Srbije
  • Repoblički zavod za zdravsteno osiguranje (RZZO)
  • Institut za javno zdravlje Srbije „Dr. Milan Jovanović – Batut“
  • Agencija za akreditaciju zdravstvenih ustanova Srvije
  • Komisija za procenu zdravstvenih tehnologija
  • Republičke stručne komisije
  • Komore zdravstvenih radnika
  • Komora zdravstvenih ustanova

Učešće u planiranju i definisanju zdravstvene zaštite

U tačci 9. stav 2. :

Savremeni korisnik bi trebalo da učestvuje u planiranju i definisanju zdravstvene zaštite, proceni rada zdravstvene službe, formiranju javnog mnjenja, kao i formiranju partnerskih odnosa sa davaocima zdravstvenih usluga.

Ovde ću da zastanem. Prema Zakonu o zdravstvenoj zaštiti znamo ko su odgovorni  za kreiranje  politike unapređenja kvaliteta zdravstene zaštite. Zakonom je predviđena  i  potreba učestvovanja u planiranju i definisanju zdravstvene zaštite svih korisnika. Međutim, ja  kao savremeni korisnik, a pre svega kao građanin ove zemlje,  pored toga što Zakon kaže osećam i ogromnu odgovornost.

Konkretnije

U Srbiji,  prema nekim informacijama  ima pola miliona obolelih od retkih bolesti. Od tog broja samo je 3.500 registrovano. Tek kod svakog 150. deteta je dijagnostifikovana bolest. Zar ovo nije poražavajuće?

Šta mi,  građani ove zemlje,  možemo tu da promenemo?

Ćutanjem ništa!

U našoj zemlji postoje Zakoni  o zdravstvenoj zaštiti, Strategije za stalno unapređenje kvaliteta zdravstvene zaštite i bezbednosti pacijenata u kojoj postoji i član o pravičnosti i pravovremenosti, Pravilnik o uslovima i načinu upućivanja osiguranih lica na lečenje u inostranstvo,  tu su i liste bolesti za lečenje u inostranstvu.

Pored svega imamo i   inicijativu za pomoć ovolelima od retkih bolesti,  te uverenja  da će od 2012 godine Ministarstvo zdravlja početi da finansira novootkrivene pacijente koji boluju od neke retke bolesti.

U linku koji sam dala možete da pročitate nešto malo i  o planu o formiranju posebnog budžetskog fonda za lečenje bolesnika sa retkim bolestima.

Šta do tada?

U članu 5. Pravilnika o uslovima i načinu upućivanja osiguranih lica na lečenje u inostranstu stoji:

Izuzetno od stava 1. ovog člana na lečenje u inostranstvo mogu se uputiti osigurana lica radi lečenja izuzetno retkih patologija, odnosno oboljenja sa niskom incidencom (kod odraslih jedan na sedam miliona, a kod dece jedan na milion stanovnika), ukoliko se radi o jedinom oboljenju, odnosno ukoliko bi lečenje u inostranstvu dovelo do potpunog izlečenja.

Znači, sada prema važećem Zakonu, na lečenje u inostranstvu mogu da se upute i lica obolela od bolesti sa niskom incidencom, ali samo oni pacijenti  koji bi tim lečenjem došli do potpunog izlečenja (ako sam dobro razumela ovaj Zakon).

Pored toga, u članu 25 Zakona o Zdravstvenoj zaštiti se kaže:

1. Ljudska prava i vrednosti u zdravstvenoj zaštiti
Član 25.
Svaki građanin ima pravo da zdravstvenu zaštitu ostvaruje uz poštovanje najvišeg mogućeg standarda ljudskih prava i vrednosti, odnosno ima pravo na fizički i psihički integritet i na bezbednost njegove ličnosti, kao i na uvažavanje njegovih moralnih, kulturnih, religijskih i filozofskih ubeđenja.

Svako dete do navršenih 18 godina života ima pravo na najviši mogući standard zdravlja i zdravstvene zaštite.

Pitam se,  zašto deca obolela od Batenove bolesti do sada nisu imali  mogućnost da budu upućena u inostranstvo na teret Republičkog zavoda za zdravstveno osiguranje? Da li je jedini razlog taj što tretmani matičnim ćelijama ne dovode do potpunog izlečenja?

Dr Beverli Dejvidson,  je na pragu oktrića leka za kasno infantilni oblik neuronske ceorid lipofuscinoze (Batenove bolesti).

Batenova bolest javlja se u trećoj godini života i počinje teškim epileptičnim napadima, zatim dete prestaje da priča, hoda, ne može više da komunicira. Ishod je uvek fatalan, a umire se između 8. i 12. godine. Bolesni mališani moraju svakih šest meseci da dobiju tretman matičnim ćelijama u Pekingu, a cena za jedno dete je 32.000 evra.

Doktor Beverli Dejvidson iz Ajove će na novom leku da  radi do kraja ove godine. To znači da su deci oboleloj od Batenove bolesti, da bi uopšte dočekali šansu da dobiju lek i dalje  potrebni  tretmani matičnim ćelijama.

Da li zbog birokratije kako Torbica kaže i dalje naša deca treba da umiru? Zar zaista niko od odgovornih nema rešenje?

Šta smo mi blogeri,  svojom kampanjom, svojim akcijama uspeli da uradimo?

Uspeli smo da sakupimo nešto sredstava. Napisali smo , ne mali broj moram da priznam, tekstova na ovu temu. I to je sve. Da li smo mogli više?

Mogli smo!

Sada već veći broj političara ima naloge na tviteru. Obratimo se njima i  pokušajmo da organizujemo  preko njih razgovor sa ministrom do kojeg ne možemo da dopremo.  Ministar ne sme da bude nedostupan! 

Ministar zdravlja ima odgovornost za svakog pojedinca u zdravstvenom sistemu.

Iako je problem finansiranja retkih bolesti  izražen svuda u svetu, iako imamo uverenja  da će od 2012 godine Ministarstvo zdravlja početi da finansira novootkrivene pacijente koji boluju od neke retke bolesti, mnogi bolesnici nemaju vremena kako bi se napravio pomak i kako bi se  stvorila  pravna osnova za osnivanje posebnog budžetskog fonda za njihovo lečenje.

Ministar zdravlja ima odgovornost! Ovo je činjenica, ali šta je sa nama? Osećamo li mi neku odgovornost? Da li mi smemo da ćutimo?

U mojoj porodici nema obolelih od retkih bolesti i OK,  to je divno. A, da li  to treba da bude opravdanje za moje odbijanje da ukazivanjem na ove probleme, pokušam nešto da promenim na bolje? Da li ćutnjom,  svi mi zajedno,  pokušavamo sa sebe da otklonimo  svaku odgovornost za stanje u našoj zemlji? Da li nas je uopšte briga?

Komentari na tekst:

  1. Charolija каже:

    Vidi Verkić, da zlo ne bi pobedilo dobro, dovoljno je da jedan dobar čovek reaguje. 😉

  2. Deda каже:

    Mnogo toga ostane samo na pitanjima bez odgovora…

  3. crnaperla каже:

    Kao što si na samom početku teksta i navela i iz čega se može jasno videti…nema predstavnika pacijenata ili udruženja pacijenata u relevantnim kreatorima zdravstvene politike…i sve dok je tako…biće nam ovako. Bićemo primorani da nosimo odela koja su nam drugi krojili. Odela koja su nam dva broja veća ili toliko uska da ne možemo da dišemo u njima. Dok menjamo sve boje od plave do zelene, tešimo se da je i to bolje nego ništa…Strašno sam besna na sistem koji postoji zbog svih nas, a koji se ne kroji prema našoj meri!
    Poslednji objavljen tekst od crnaperla je Za malu Zvezdanu i njene roditelje…

Оставите одговор

Ваша адреса е-поште неће бити објављена. Неопходна поља су означена *

CommentLuv badge